當凝視成為唯一可能──目目非營利「尋常之外」展覽

作者BIOS monthly

日期30.04.2025

「尋常之外｜以目光翻越日常邊界」的展場裡，設置了大片的眼動科技體驗裝置，排隊體驗的觀眾結束後最常出現的一句感想是——「這好難。」

凝視投影幕，目光所及之處生成一道彩虹，然而彩虹大多數時候並非優雅地展開，而是隨著視線橫衝直撞，要不超出邊界，要不不聽大腦使喚移動。

凝視從來就不是件容易的事。然而對許多重度身障者而言，這是他們唯一能做到的。

𓁹

今年 9 歲的昀安，在 4 個月時因為和姊姊有明顯不同，被爸媽帶到醫院檢查，進而確診腦性麻痺，從此身體上的障礙把她圍成一座孤島。

想說的話無法自由地透過語言傳遞，她不是沒有話說，只是發聲原理之複雜，需要協調吸氣呼氣，還要配合喉嚨動作，再用耳朵追蹤自己的聲音，才能完整說出一句話，而這一切對腦性麻痺的身體來說太過困難。因此最有效卻也最無效的溝通方式，只剩下哭，孤島之外的人只知道她有需求，卻始終不知道她每一次的需求究竟是什麼。

展場以孤島為設計概念，用透明圓罩隔絕外部，體驗重度身障者無法與他人對話、交流的日常。

溝通是雙向的，外人無法得知她的想法，相對地也無法確定自己傳遞的訊息，是否有被準確接收——想像這樣的隔閡發生在最親密的家人之間，往往最讓人沮喪挫折，甚至有重度身障者的家長說：「我們甚至不確定孩子是否認得我們。」

照護者擔心自己離開之後，孩子能不能夠依靠自己的力量生存，但外在社會的眼光，有時卻也將他們受限於「生存」。在許多身障者報導的貼文裡，主角努力找到自己在世界裡的位置，底下的留言卻陰暗地評論：把他們照顧好就好，學習對他們來說太痛苦了。

但當昀安初次使用眼動輔具，人生頭一回能夠準確清楚地表達自己的意思時，媽媽旁觀她的眼神，不是痛苦，而是純粹的喜悅。

𓁹

目目非營利成立的 5 年裡，他們看過太多雙眼可以達成的可能性。眼神如滑鼠，可以翻頁，可以指向，可以說話。有了眼動輔具的昀安，如今可以在老師的陪伴下一起在便利商店買一盒愛玉，那是從前的他們無法想像的畫面。

展場影片裡記錄下的身影，還有在眼動輔具的協助下可以看完一本繪本、畫一張畫，用 Excel 表格整理資料，打字完成一本上百頁的書，用剪接軟體剪輯一支影片，用繪圖軟體做一張卡片。

還有玩《神魔之塔》——不是那種專門為身心障礙者設計的簡單電腦遊戲，而是能跟平凡人連線對戰的，貨真價實的線上遊戲。別人的生活，他們同樣有機會加入其中。

然而眼動輔具終究只是工具，實際體驗過展場中的眼動裝置，最開始往往失敗收場，而對於重度身障者而言，凝視的挑戰又比常人更巨：首先需要建立眼球的凝視、追視、掃視等肌肉協調能力，再者有些疾病會使身體不自然抽蓄、抖動，影響視線，還需要先在輪椅上固定雙腿，才能正常操作眼動輔具。

看，也是需要教學的。自從 2019 年協會成立，目目非營利培育了將近九十位眼動老師，以一對一的方式，在台灣各縣市展開眼動輔具的操作教學，外人想像是如操作說明書的講解教學，實務上卻更為細緻。由於每位學員肢體障礙程度不一，光是連輪椅要如何調整成適合操作眼動輔具的位置，都是一門大學問。而不同年齡層，也有各自相對應的身體及認知發展，從最簡單的認識數字、形狀，再到發展生活能力，都是以年為單位的循序漸進。

貼身式的指導，也因為他們往往是教學現場最容易被漏接的一群。大多數的身障者，家長要不選擇在家自學，要不在學校裡，現有的師資難以照顧到他們更細微的需求，而目目非營利的眼動課程，用意就在於補起教育資源上的缺口，讓學習能夠真正成為日常。

𓁹

前陣子，目目非營利在臉書上邀請幾位青年學員分享各自的完美日常。討論起日常，罹患脊髓性肌肉萎縮症、一天大部份時間都只能仰躺著，以眼動輔具操作電腦的瑞克說，對他而言，日常就是電腦。

幾乎只能是電腦。

但電腦裡的日常是上班、是玩遊戲，在 Twitch 上開遊戲實況、是滑各種社群，尋找新垣結衣。瑞克喜歡新垣結衣。

那是最普通卻也最完美的日常。