陳亭夷・Missing Days｜我二十六歲，因為媽媽摔倒而開始的長照生活

作者陳亭夷

日期12.05.2022

早上醒來的時候，手機裡十幾封簡訊與未接來電。混亂的文字裡，反覆寫著媽媽從梯子上摔下來緊急送醫的消息。

坐上高鐵，一路上想著到達下一個點後要怎麼最快回到家，腦袋一片空白。「很嚴重嗎？很嚴重的傷嗎？」想到老爸，唯一一個在現場的人，想到他驚慌失措的樣子。到達屏東的時候，家裡的人坐在醫院附近的早餐店，我第一眼看到他，他就哭著跟我說：「妹妹，要怎麼辦？」

媽媽在加護病房裡，我看不到媽媽的樣子，只能從其他人的言語裡面拼湊意外發生的情景：她早上起床，見到家裡的窗簾皺皺的，爬上鐵梯想整理一下，不知為什麼從鐵梯上面摔下來，爸爸睡夢中聽到她的尖叫聲驚醒，衝到客廳看發生了什麼事情，看到滿臉是血的她倒在地上。

腦部有兩處瘀血，頭部開了兩刀，取出血塊。目前在加護病房觀察中，開刀後的幾天要密切注意她的腦壓，如果飆高就需要重新開刀。

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收到訊息前，我在板橋，繼續住著大學時期租的房子，一個人生活。偶而打打工，繼續做創作，申請想唸的學校。很廢，但很快樂的一段日子。

回屏東的時候，媽媽都會跟我分享她想要怎麼裝潢家裡。

當時聽她聊起這些，都覺得她終於自由了：多年來當家庭主婦，照顧我們兩個小孩一直到大學畢業，也不用再照顧年邁的阿嬤；跟爸爸兩個人可以時常出門玩，這一輩子可以重新開始做自己。

那座鐵梯，是她為了整理什麼，而放在那裡的呢？

第一次探病，醫生特別叮囑見到媽媽的時候，盡量不要在病人的面前流露負面的情緒，不能掉眼淚，不能在她面前露出難過的樣子，要講她喜歡的事情給她聽、放她喜歡的音樂，她會聽得到的。

媽媽的頭髮被剃光了，臉腫腫的，插滿了管子。

我試著讓自己停在這一刻，努力讓眼淚不掉下來，握著她的手，摸著一遍又一遍，一直到心情整理好了，才顫抖地開口：「媽媽，我是妹妹。我回屏東了。」

那一天，所有關心的親戚都來了，輪流進加護病房看完媽媽，每個人都帶著沉重混亂的情緒，討論著接下來怎麼照顧她。而我，身為工作不怎麼穩定的、最年輕的小孩，照顧媽媽的這份任務，理所當然地交到我的身上。

我的心情還沒有平復，在病情不明朗的時候，像是被分配工作、強硬地被塞了這一份任務。

我想照顧媽媽啊，我是跟她最親近的人。但我不喜歡這樣的感覺。

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每天準時在加護病房開放的時間進去跟媽媽講講話，跟舅媽一起幫她按按摩。面對沒有回應的媽媽，努力用平淡的語氣跟她報告：今天又有人來看妳了。哥哥今年要結婚了，妳準備好了嗎？還沒有一起去挑妳婚禮要穿的衣服。還沒跟妳一起去日本玩。

我相信人在昏迷的時候，他的靈魂暫時出去玩了。媽媽平常用我老家房間的電腦看韓劇，瀏覽器滿滿的標籤都是她喜歡的韓劇歌曲。出事之後某一天晚上，我做著惡夢，夢裡面我愛的人都離開我了，困在夢裡面一直哭一直哭。我是被韓劇歌曲從惡夢裡面叫醒的，睜開眼睛看見電腦螢幕亮著，正播放〈雲畫的月光〉。無法解釋它是怎麼打開的，只覺得當時媽媽出去玩的靈魂回家來看我了。

一個月了，媽媽沒有醒過來。

只能透過醫生口中的昏迷指數、腦壓數值，知道她漸漸好轉。至於未來她能夠恢復成什麼樣子，什麼時候會醒來都是未知數。

那一年春節，是我最煎熬的一個年。節慶氣氛裡不知道要擺什麼表情，什麼話題好像都不適合。所以，我一個人騎著車，去吃了麥當勞。

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出加護病房的那天，我們推著病床在醫院穿梭著，媽媽睜開了眼睛，像是一個重新來到著個世界上的人。她看著我，看著醫院的天花板、看著爸爸，表情十分寧靜。

換到了普通病房的我們，在看護來之前只能靠自己了。完全不知道怎麼照護患者的我跟爸爸，根據護士教的幾個方法，幫她翻了身。媽媽的表情看起來一點都不舒服，自己重新調整了幾次枕頭的位置、床的高度，我望著媽媽的臉無奈地說：「怎麼辦，這樣可以了嗎？」跟媽媽對上了眼，感覺到過去那個溫柔又熟悉的眼神，好像在回答我：「可以了。」

醒來以後的媽媽全身幾乎不能動，仰賴鼻胃管進食。躺了一個多月的她，瘦瘦的、頭髮過了一個多月變成了小平頭，後腦勺貼著長長的紗布，瘦瘦的臉凸顯了她的眼睛，睜得好大。

幾個小時之後全日看護來了，一來就像變魔術一樣整頓了整間病房，把媽媽所有的用品都放在了順手的位置，也幫媽媽換了一個舒服的姿勢，她沒多久就舒服地睡著了。

我感受到專業的照顧者跟我們的差距。

我們輪流到醫院陪媽媽，一邊跟著看護學怎麼餵食鼻胃管、怎麼翻身、怎麼幫她洗澡、怎麼搬動她。原先媽媽只是張開眼睛靜靜地看著我們，漸漸地手腳開始活動，試著抓床的欄杆。所以入夜之後，需要用乒乓手套束縛她。

後來，像密室逃脫一樣，她會默默地用另一隻手、用牙齒拆掉手套，很有禮貌地摺好放在床邊。

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住院有期限，很快地醫院協助病人出院的小組會找家屬開會，討論怎麼在家裡佈置成適合病人居住的樣子，準備輪椅、電動床、洗澡椅、便盆椅，家裡能不能無障礙進出，如果需要製作斜坡，找哪個單位申請補助。回診怎麼回來醫院，叫復康巴士、無障礙計程車。需要協助時，本籍及外籍看護申請及聯繫方式。

雖然在醫院的時候看護阿姨細心地教了，但我想像到未來漫長的照顧之路還是很害怕，害怕沒翻好身她身上可能會長了褥瘡、害怕在她身上的各種管子回家之後照顧不好而感染，想像她臥床的樣子，而我在她身旁無能為力的樣子。

最難熬的日子，是剛出院的那段時間，要重新建立新的生活秩序。因為不知道她可以恢復到什麼程度，只能帶她去做所有可以做的治療。

媽媽的體力很差，雖然能夠坐著，但長時間坐在輪椅上，也很不舒服。看診、拿藥、排復健、抽血檢查、糖尿病照顧衛教，每一趟出門對她來說都很折磨很吃力。但黃金復健期只有半年，我們都想把握：每週一三五復健、二四排回診中醫和語言治療，每天早上八點出門，下午在家休息，把她的腦受傷復健過程當成跟中風復原一樣，深怕哪一個環節漏掉了、錯過了最好的時機。

每天用餐變得好無助，不知道該煮什麼，煮什麼她才會吃得下。媽媽當時的體重只剩下 36 公斤，時常吃兩口就吐了，望著滿桌的菜色搖搖頭，最後只吃了白飯，扒了兩三口，就離開餐桌。每一餐我都需要站在她旁邊，等她開始吃東西之後，朝著她的肚皮打胰島素的針，等她的一切都忙完之後，再換我吃飯。

前面幾個月，有好幾次重新回到急診：重心不穩跌到了、半夜偷偷拔掉身上的管子、吃了又吐了。每一次回到急診內心都會感到自責，是不是沒有照顧好才會這樣，每天都過得很焦慮，晚上的房門都不敢關起來，害怕爸爸或是媽媽大叫，又發生了什麼突發的狀況。

我知道長照很辛苦，但沒有想過這份辛苦如此瑣碎，小到每天穿的衣服鞋子、吃什麼、嘔吐、偶爾拉肚子。二十六歲，我的人生還很長很長，現在爸爸媽媽需要我，所以不管我的人生目標想做什麼，那些事情慢個幾年、陪伴爸爸媽媽好像是一個很合理的選擇。

我看著從小照顧我長大的媽媽，變成了現在的樣子——我還沒有準備好，準備好成為一個可以照顧她的人。