陳亭夷・Missing Days|好想和媽媽講話,吵架也好

陳亭夷・Missing Days|好想和媽媽講話,吵架也好

作者陳亭夷
日期25.07.2022

「媽媽是布洛卡失語症,雖然血塊只傷到了她大腦的皮質層,但大腦是很精密的器官,這會影響到她說話。這種失語症,就像是一個人被丟到了美國,知道每一個東西的使用方式,但沒有辦法說出那個東西的英文。」

出院初期,她會講著一整串的話,像一些無意義的亂碼連接在一起,講著講著笑了起來。漸漸地,她感覺到自己講的話,大家好像都聽不懂,說話開始猶豫。我們帶她去上語言治療課,從一些簡單的單詞開始發聲,她很憤怒,拿起書本亂丟;勉強地上了幾堂課之後,她依舊很憤怒。

我妥協了,她也是一個受傷的人,練習這些像小朋友課本一樣的書,對她來說也很挫折。

最混亂的時候,她說話時情緒激動、憤怒,甚至咬我。我感覺得到她的憤怒,卻沒辦法幫助她,我說的話她聽不懂、她說的話我也聽不懂。

憤怒,讓我覺得眼前的人很陌生。

陳亭夷 NMissing Days

 

那陣子,我像一個迷失的小孩,一直在尋找媽媽。

走在路上,看到跟她很相似的身影,我會停留在原地,看那個人走遠。夢裡面看到媽媽的樣子,醒來之後會不斷地回想:我夢到的是以前的她,還是受傷之後的她?如果我可以把握夢裡面的一點點時間,是不是可以問她很多很難很難的問題?

我好想跟媽媽講話,好想跟她說現在所有痛苦的感受。

不能跟媽媽講話這件事,讓我感到前所未有的寂寞。

以前遇到什麼困難的事情,找不到人商量的時候,總可以打回家給媽媽。為了小小的事情激烈吵架,講出一堆一時痛快卻很傷人的氣話,無論吵得多兇,媽媽都會原諒我的。

我真的好想跟她講話,吵架也好。

「妳可以試著跟她說看看,慢慢講、多講幾次,久了她會聽懂的。」諮商師說。

我忘記是什麼時候開始,去看了諮商師。

先是感覺到焦慮,再來是睡不著,頭痛不止。照顧媽媽的過程除了復健日常、一日三餐,還有一些零碎的文件、鑑定需要辦理。後來請了外籍看護 Mary,但前期依舊需要教導她怎麼煮飯、照護。最一開始的時候,我甚至覺得我多請了一個人來被我照顧。

好想從這樣環境暫時逃離。

諮商過程是斷斷續續的,每個時期的我會帶著不同的疑問去諮商室。我替自己這段照顧工作設下的期限是,等爸爸和媽媽可以在外籍看護的幫助下一起過生活,我就要回到自己原先的生活裡。然而照顧病人的的過程是緩慢且緊繃的,看不到日子的盡頭。諮商中,我學著接受現況。接受媽媽受傷的家庭狀態,接受未來生活與這樣的狀態共存。

過了兩三年。有次我和媽媽一起整理衣櫃,媽媽拿著其中幾件洋裝,試圖想表達什麼,仔細聽了一會兒,才發現她說的是,這件是她參加我畢業典禮的時候穿的衣服、這是她去哥哥畢業典禮穿的衣服。我已經徹底忘記這些事情了,後來拿出照片比對,她一件都沒有說錯。儘管不能表達,她還是清楚得記得生命中重要的事情。

我們一起坐在家門口,媽媽突然問我:「妹妹這樣,妳有沒有很難過?」

媽媽變成這樣,妳有沒有很難過?

雖然知道我不應該哭,但當下我沒有忍住。媽媽只是溫柔地摸摸我的頭。
 

媽媽剛醒來的時候,我對她的照護生活有很多的安排跟期待,焦慮地排滿了語言課、復健課、針灸等等。經過幾次衝突之後,才明白有些事情急不了,病人有自己的步調。

我曾以為出院後一兩個月她就會走路了,但就像一個新生的小孩重新學習走路一樣,復健了半年,她才可以自己慢慢地走。

作為一個照顧者,並非全然配合或全然掌控。我在跟病人磨合。

而難題除了病人,還有旁人。我時常收到不同訊息:

「要給媽媽吃魚。」
「每天要讓媽媽練習走路唷。」
「記得要申請XXXX。」
(但又不清楚細節)
「要拿媽媽的衣服去改改仔。」

各式各樣的建議、照顧方法、宗教信仰,還有一些不太確定訊息的長照資源,雖然一再被提醒這些話聽聽就好,但要重複地回覆這些訊息其實也滿消耗能量。

「一定要載媽媽去廟裡拜拜。」外公外婆十分堅持,每次見到我都會一再提及此事。復健回診的行程已經很滿了,媽媽出門一趟,回來就只能虛弱地躺在沙發上。直到媽媽能自己走路之後,我才妥協,讓媽媽去廟裡。

他們進行了一些儀式,幾個人圍在神明桌旁聆聽著指令,媽媽的臉被硃砂畫得紅紅的。我心中始終無法理解這樣的奇妙儀式跟堅持。我的心裡是很矛盾的,我對這些訊息感到厭煩且多餘,卻又能明白這些小儀式,或許能讓身邊的人心情回到平靜。

在廟裡,外婆露出放心的神情。
 

出院前,我曾被醫院的護理師叮嚀,失誤難免會發生,不要覺得自責。出院後,媽媽吐了,拔掉身上的管線了,不小心跌倒了,各種無能為力的情況,都會轉變成內疚的心情。回頭再看以前做的那些事情,我已經不能再做得更好了。

沒有人是一個完美的照顧者。

我不記得自己設下的期限是如何到來的。只記得最後離開家裡的時候,我像是空掉的一個人,死撐著做完最後那些事。

真的決定要離開,身邊的人不斷質疑我為什麼要做這樣的決定,包括爸爸。他覺得他沒辦法獨立地照顧媽媽。

有幾次走進諮商室,我說我會突然忘記我幾歲了,好像人生空掉了一些部份。在這段日子裡面,我感受不到自己的累積。離開屏東回到北部工作之後,剩下爸爸媽媽跟外籍看護在屏東生活。我這樣的選擇是對的嗎?我是不是逃避了什麼?沒有待在家裡,始終讓我感到滿滿的罪惡感,我帶著這樣的罪惡感,當著一個不住在家裡的小孩。

陳亭夷 Missing Days

「那段日子很辛苦,而那種辛苦只有妳自己知道,所以妳不可以否定自己的努力。」諮商師說。

我告訴諮商師,我不知道這樣的諮商會有什麼效果,我會好起來嗎?諮商可以讓我感覺更好嗎?

「在妳描述那些故事的過程,我能做的是,陪妳一起回頭看,看一路走來經歷的那些事情。我像是一個站在妳身後陪妳重新經歷那些場景的人。我們一起在那些畫面裡面找遺忘的視角。」

諮商是一種陪伴。遇見第一位諮商師的時候,我曾經詢問他怎麼樣才是諮商該結束的時候。他告訴我,有一天妳自然會知道;而和最後一位諮商師的最後一次會面,我沒有出現,打了一通電話留言跟她告別。我知道她能幫我的就到這裡了。剩下的路只能靠我自己走了。

離開家裡之前,我給老爸寫了信:

一路走過來的路上,覺得很孤獨。每次一個人騎著摩托車出去辦事的時候,我都在掉淚。我手裡拿著那些文件,我也不懂,我也害怕。可是我必須要撐下去,要照顧你和媽媽要安頓你們的生活。

陳亭夷 Missing Days

 

【Missing Days】
我二十六歲,因長照而感覺自己慢慢消失的那些日子。

【陳亭夷】
一個平凡的女兒,有一個意外受傷的媽媽和一個生病的爸爸,覺得無法面對現況的時候,會上線打一場 LOL。有想分享的事情,歡迎寄 E-mail 給我:ichbintingi@gmail.com

#陳亭夷 #長照 #家庭

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撰稿陳亭夷
攝影陳亭夷
視覺統籌潘怡帆 Crystal Pan
責任編輯蕭詒徽

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